Κοινοποιούμε: Να βοηθήσουμε τον μικρό μαχητή Δημήτρη, που μας έχει ανάγκη, Η ανακοίνωση των γονέων
Διαβάζουμε στο link που οδηγεί στο site για την δωρεά σε χρήματα, για όποιον βέβαια μπορεί να προσφέρει:
Ο Δημητρης ειναι ενα χαρουμενο αγορι 4 ετων με ορεξη για ζωη.Εχει διαγνωσθει με μια πολυ σπανια μορφη μυικης δυστροφιας cmd lmna, η οποια εχει περιορισμο οριου ζωης και καταστρεφει τους μυες του εξαιτιας μιας γονιδιακης μεταλλαξης.Οι μυες στο σωμα του γινονται πιο αδυναμοι και αυτο εχει επιδραση στην καρδια και στα πνευμονια του.Αυτος ειναι και ο λογος που το οριο ζωης των παιδιων με lcmd ειναι κατωτερο του φυσιολογικου, στατιστικα ειναι γυρω στα 18 τους η και λιγοτερο.Δεν υπαρχει θεραπεια για την lcmd αλλα γινονται πολλες ερευνες.
Η ανακοίνωση των γονέων του μικρού Δημήτρη:
Σε καιρό κρίσης αποφασίσαμε να οργανώσουμε έναν έρανο για τον Δημήτρη.
Έως σήμερα με το οικογενειακό μας εισόδημα και με βοήθεια από την οικογένεια και τους συγγενείς μας,τα καταφέραμε πολύ καλά να ανταπεξέλθουμε στα υπέρογκα ποσά που πρέπει να καταβάλλει ένας γονιός παιδιού ΑΜΕΑ για την διάγνωση και την αντιμετώπιση της πάθησης του παιδιού του.
Αφού στην Ελλάδα θεωρουνται πολυτέλεια τα συμπληρώματα που λαμβάνει ένα παιδι με μυϊκή δυστροφία cmd για να αποκτήσει την μισή από την ενέργεια ενός παιδιού τυπικής ανάπτυξης.
Επίσης θεωρείται είδος πολυτελείας και η υδροθεραπεία ,που είναι αποδεδειγμένα η καλύτερη θεραπεία – συντηρηση για τις μυϊκές δυστροφίας.
Οπότε έχουμε δώρο από το κράτος (ΕΟΠΥΥ), έτσι επειδή είναι απλά,μια φυσικοθεραπεία την εβδομάδα και πληρώνουμε γύρω στα 1200 ευρώ τον μήνα για θεραπείες,συμπληρώματα και εξετάσεις και θέλουμε να ταξιδέψουμε και στο εξωτερικό για μια δεύτερη γνώμη από έναν εξειδικευμένο παιδονευρολογο και καρδιολογο στην cmd lmna.
Επειδή δεν θέλουμε να φέρουμε σε δύσκολη θέση κανέναν συγγενή και φίλο, να αναφέρουμε πως και μια κοινοποίηση της ανάρτησης ,χωρίς δωρεά ,είναι βοήθεια.
10.000 ευρω είναι υο ποσο που πρέπει να συγκεντρωθεί δεν ειναι μεγαλο. Προσπαθουμε να συγκεντρωσουμε το 50% για το ταξιδι ,τις θεραπειες του Δημητρη και τα συμπληρωματα 2 μηνων .
Ο Δημητρης πρέπει να ταξιδέψει στην Ισπανία.
Σας παραθέτω αριθμο λογαριασμού ΕΘΝΙΚΗΣ ΤΡΆΠΕΖΑΣ.Απο Δευτερα θα ανοιχτει λογαριασμος και στην ΠΕΙΡΑΙΏΣ που εξυπηρετεί τα χωριά μας
Ολοι απο 1 ευρω.
Ας πιουμε εναν καφε λιγοτερο φιλοι μου.
GR9001108310000083161053000
ΕΘΝΙΚΗ ΤΡΆΠΕΖΑ
Ερίλντα και Γιαννης Σκαρλης
( Γονείς του Δημητράκη)
ΠΗΓΗ:http://anemosantistasis.blogspot.com
Ετικέτες
Κοινοποίηση άρθρου
Αρθρογράφος
